Uw aandacht voor Ellen (en de neurologische aandoening FNS)!

Dit is Ellen, 39 jaar, moeder van zes kinderen, partner van Gideon, harde werker, enthousiast en energiek. Links zie je Ellen zoals de meeste collega’s, buren, vrienden en kennissen haar kennen. Rechts zie je Ellen zoals haar leven er sinds 26 September uit ziet. Op bed, 24 uur per dag.

Ellen heeft FNS: Functionele Neurologische Stoornis. Van de één op de andere dag was het er. Aanvallen die verlammingsverschijnselen, ongecontroleerde bewegingen van benen, armen, hoofd, niet meer goed kunnen praten, slecht zien en nog veel meer akelige dingen tot gevolg hebben. Niet meer kunnen werken, niet meer moeder voor je kinderen kunnen zijn, niets meer. Van energieke vrouw tot volledig aan het bed gekluisterd. I.v.m. dat Ellen de kinderen niet meer kan ophalen en brengen ziet zij de kinderen niet meer. Hoe verdrietig is dit?!

‘Om uit te leggen wat een Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) nu eigenlijk is, zou je het brein kunnen vergelijken met een computer. Als iemand een FNS heeft, is er geen sprake van een hardware probleem – er is niet iets stuk in het brein – maar er is een software probleem. Het besturingssysteem van het brein werkt niet goed, wat leidt tot verstoringen van de motorische of sensorische functies van het lichaam,' zegt Henriëtte van Loo-Flier, gezondheidspsycholoog en gespecialiseerd in FNS.

Er zijn geen medicijnen voor FNS, maar een langdurig traject bij een gespecialiseerde Fysiotherapeut zou wat kunnen opleveren maar het is geen garantie. Ellen wil dit dolgraag aangaan, maar dit vergt een aantal uitdagingen: ze moet vervoerd worden met een rolstoel omdat ze dan ‘vastgebonden’ kan worden in de rolstoel. Dit moet gebeuren om te voorkomen dat ze zich verwondt tijdens het vervoer. En Gideon moet haar vervoeren. Dat betekent dat hij meer vrije dagen moet opnemen dan hij heeft. Dus onbetaald.

En de volgende uitdaging is dat ik niet met de rolstoel in de douche kan komen dus moet Gideon mij elke keer in en uit de douche tillen, omdat die veelste klein is. Wij zijn genoodzaakt om de aanbouw te gaan verbouwen tot een invalide badkamer. Dit omdat wij geen vergoeding vanuit de WMO krijgen om dit te kunnen realiseren. Moeten wij dit zelf gaan betalen, omdat dit een hoop geld kost kunnen jullie hulp goed gebruiken.

Wij, familie en vrienden van Ellen en Gideon willen hen helpen dit te realiseren. Daarom zijn we deze crowdfunding gestart. Willen jullie Ellen helpen aan de verbouwing voor een invalide badkamer zodat ze daar zelf in kan komen met de rolstoel, en een (tweedehands) rolstoelbus zodat ze veilig het behandeltraject in kan? En als het behandeltraject aanslaat en de rolstoelbus is niet meer nodig voor Ellen, dan geven ze deze graag door aan iemand anders die hem hard nodig heeft.

Help Ellen haar leven weer op de rit te krijgen. Er voor de kinderen zijn, weer aan het werk, lekker sporten en een leuke partner zijn voor Gideon. Kortom haar oude leven!

Kunnen jullie ons helpen?
Wij hebben financiële ondersteuning nodig om hulpverlening op te roepen en wij hebben ambulante hulpverlening nodig om ons de dag door te helpen.


Alvast heel erg bedankt!